Plataforma de datos en tiempo real apoya atención de precisión en enfermedad renal poliquística

La enfermedad renal poliquística autosómica dominante, el trastorno renal genético más común, afecta a más de 7 millones de personas en todo el mundo. Aunque los hospitales generan abundantes datos clínicos sobre estos pacientes, la información a menudo permanece dispersa entre sistemas y solo se analiza para proyectos de investigación individuales. Esta fragmentación limita su uso más amplio en la investigación y el asesoramiento a pacientes.

Para hacer que los datos de la atención rutinaria sean más accesibles y útiles, los investigadores han desarrollado una plataforma digital que consolida la información sobre la enfermedad renal poliquística para su análisis casi en tiempo real.

La plataforma, MEDA-PKD, significa servicio de traducción de datos médicos de la enfermedad renal poliquística. Fue desarrollada y probada por investigadores del Cluster de Excelencia CECAD y del Centro de Medicina Molecular de Colonia en la Universidad de Colonia, el Hospital Universitario de Colonia, la Universidad Heinrich Heine y el Hospital Universitario de Düsseldorf. El sistema vincula datos de seguimiento clínico, resultados de laboratorio, hallazgos de imagen, información sobre medicación, datos de calidad de vida y datos moleculares iniciales sobre nuevos biomarcadores.

MEDA-PKD recopila automáticamente datos de la práctica clínica y la investigación y pone la información a disposición casi en tiempo real. El trabajo actual demuestra su uso con fines de investigación, y su aplicación futura está prevista para la atención individual de los pacientes. La plataforma se describió en npj Digital Medicine.

Los investigadores también demostraron que este enfoque puede generar información terapéutica clínicamente relevante. Mediante datos de la práctica clínica rutinaria, demostraron que el tolvaptán, el único medicamento autorizado específicamente para la enfermedad renal poliquística, ralentiza la pérdida de la función renal. Este hallazgo muestra que MEDA-PKD puede respaldar la evaluación continua de la eficacia del tratamiento en condiciones del mundo real.

La plataforma también se ha evaluado para el asesoramiento a pacientes. En un estudio inicial, siete médicos con experiencia calificaron MEDA-PKD como muy fácil de usar. El tiempo necesario para recopilar información para una consulta sobre la terapia con tolvaptán se redujo aproximadamente en un 72%, y los pacientes pueden usar la plataforma para revisar ellos mismos las estadísticas y los análisis.

El mismo marco técnico podría adaptarse a otras enfermedades renales crónicas, insuficiencia cardíaca, fibrosis quística o cáncer. Su objetivo a largo plazo es apoyar un sistema de salud de aprendizaje en el que los datos de la atención rutinaria generen continuamente nuevos conocimientos. Este enfoque puede ayudar a conectar de manera más directa la atención clínica, la investigación y la información dirigida a los pacientes.

“Con MEDA-PKD, hemos desarrollado una herramienta basada en datos de registros de pacientes recopilados a lo largo de muchos años, que ya nos está ayudando a asesorar a nuestros pacientes. Este es el primer ejemplo práctico de un enfoque que también podría aplicarse a otras afecciones en el futuro”, dijo la Dra. Sita Arjune del Hospital Universitario de Colonia.

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