Programa de investigación clínica enfrentará casos médicos más desconcertantes

Oficiales de los Estados Unidos han anunciado un programa de investigación que tratará de suministrar respuestas a pacientes con enfermedades misteriosas que siguen sin diagnóstico.

La iniciativa, llamada el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas, de los trans-Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH; Bethesda, MD, EUA), se concentrará en los casos médicos más desconcertantes referidos al Centro Clínico del NIH en Bethesda, MD. EUA, por médicos de todos los Estados Unidos.

"Un número pequeño de pacientes sufre síntomas que no corresponden a enfermedades conocidas, dificultando mucho su cuidado y tratamiento. Sin embargo, la historia de la investigación biomédica nos ha enseñado que el estudio cuidadoso de casos desconcertantes nos puede suministrar visiones nuevas sobre los mecanismos de la enfermedad--tanto raras, como comunes”, dijo el director del NIH, Elias A. Zerhouni, M.D quien se ha dedicado permanentemente a promover estas iniciativas trans-NIH durante sus seis años de permanencia en el NIH. "La meta del Programa de Enfermedades No Diagnosticadas, es trabajar en dos frentes: mejorar el manejo de la enfermedad para los pacientes individuales y avanzar el conocimiento médico en general”.

El programa nuevo, iniciado en Abril 2008, es la culminación de esfuerzos por William A. Gahl, M.D., Ph.D., director clínico en el Instituto de Investigación del Genoma Humano Nacional de los Estados Unidos (NHGRI), parte del NIH; John I. Gallin, M.D., director del Centro Clínico del NIH; y Stephen Groft, Pharm.D., director de la Oficina de Enfermedades Raras en el NIH (ORD). Una vez instalada la infraestructura del programa, el programa ya está listo para aceptar pacientes.

"El Centro Clínico del NIH, el hospital de investigación clínica de la nación, suministra un ambiente extraordinario para la excelencia, tanto en el cuidado de pacientes, como en la investigación clínica en colaboración”, dijo el Dr. Gallin. "Este nuevo programa capitalizará un conjunto rico en destrezas que ya se encuentran en el Centro Clínico para ayudarles a los pacientes con enfermedades médicas inusuales. Estos pacientes se asocian con nosotros en investigación clínica para identificar casos nuevos o tratamientos nuevos”.

Para evaluar cada paciente enrolado en el nuevo programa, el NIH usará, la experticia de más de 25 de sus médicos tratantes principales, cuyas especialidades incluyen endocrinología, inmunología, oncología, dermatología, odontología, cardiología y genética. El Dr. Gahl, quien es un experto en enfermedades genéticas raras servirá como director del nuevo programa. "Hemos desarrollado un proceso estricto de referencia para garantizar que el programa se ocupe de esos casos que realmente han confundido a los expertos médicos”, dijo el Dr. Gahl. "Seremos muy selectivos cuando se trate de elegibilidad de los pacientes. Nuestro interés son estrictamente las enfermedades que no se han diagnosticado”.

Al organizar el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas, el NIH ha contactado grupos de defensa de pacientes que sirven frecuentemente como una fuente de información y apoyo para personas que sufren de enfermedades extrañas. "Esperamos basarnos en nuestras fuertes relaciones de trabajo con grupos de defensa de los pacientes. Estas organizaciones suministran un vínculo crucial en los esfuerzos de nuestra nación por mejorar la salud humana mediante investigación biomédica”, dijo el Dr. Groft. "Esperamos que esta sociedad nueva de investigadores del NIH, grupos de defensa y pacientes les de esperanzas a muchos norteamericanos que enfrentan síntomas médicos preocupantes, sin diagnóstico claro”.






Enlaces relationados:
Undiagnosed Diseases Program
National Institutes of Health
NIH Clinical Center